Sam Berns Biograafia ja sõnumi edastamine

Sam Berns (1996-2014) oli Ameerika teismeline, kes elas haruldase, kuid surmava geneetilise haiguse, nimega Progeria, tõttu lühikese elu. Seda haigust kannatavad vähem kui 300 last üle maailma ning need, kes sellest haigestuvad, ei ole enamasti täisealisi..

Berns veetis suurema osa oma lühiajalisest elust, suurendades teadlikkust haigusest kogu maailmas. Enamik inimesi ei tunne Progeria't, mõjutades väga vähe inimesi.

Haiguse geneetiline olemus takistab ravimise olemasolu, mis seab selle ohvriks langenud inimesed enamiku elu jooksul ebakindlasse olukorda.

Sam tõusis maailma kuulsusele, kui HBO televisioon tegi dokumentaalfilmi "Elu vastavalt Samile", mis räägib noormehe elust. Ta oli parimaks dokumentaalfilmiks Oscari auhindadel.

Biograafia

Sampson Gordon "Sam" Berns sündis Providence'is, Rhode Islandis, Ameerika Ühendriikides, 23. oktoobril 1996. Kui ta oli vastsündinu, ei leidnud tema vanemad ega arsti juurde viinud arstid mingeid probleeme..

Kui Sam oli vaid kaks aastat vana, diagnoositi arst selle kasvu mõjutanud harvaesineva geneetilise seisundi. See oli siis, kui tema vanematele teatati, et ta kannatab progeriast, mis on üks vähim levinud haigusi planeedil ja seega üks vähekindlustatud..

Bernsi vanemad olid lastearstid. Nad pühendasid kõik oma ressursid, et leida põhjus, miks nende poeg oli. Noorel mehel, kellel oli diagnoositud seisund, oli eluiga 13 aastat. Tavaliselt ei võimalda progeria inimestel seda vanust läbida.

Progeria

Progeria on äärmiselt haruldane geneetiline haigus, mis avaldub peamiselt inimese rakkude tuumas. Tervel rakul on ümmarguse ovaalse kujuga, samas kui selle geneetilise seisundi poolt mõjutatud rakk on väga deformeerunud.

See geneetiline häire mõjutab väga väikest hulka inimesi. Arvatakse, et vähem kui 350 inimest on diagnoositud Progeriaga kogu maailmas. Seisund avaldub mutatsiooni vormis, kuid seda ei saa edastada, sest kannatanu ei ela piisavalt kaua, et paljuneda peaaegu 100% juhtudest.

Sümptomid, mida väljendavad tavalised patsiendid, nagu Berns, on väga sarnased inimeste vananemisega. Sel põhjusel tundus Berns olevat palju vanem kui ta tegelikult oli. Tegelikult on sõna „progeria” pärit kreeka keelest (pro: enneaegne, geria: kõrgendatud vanus).

Üks põhjusi, miks teadlased on selle haiguse uuringust nii huvitatud, on tänu seosele vananemisega. Arvatakse, et progeeria põhjuste põhjalik uurimine võib anda parema arusaamise inimeste vananemise põhjustest.

Elu noorena

Bernsi haigus ei võimaldanud tal oma elu normaalset elu saada. Kuid ta ja tema perekond tegid kõik endast oleneva, et muuta oma igapäevane jõud võimalikult normaalseks.

Kui olin 16-aastane, tahtsin bändis oma kooli mängida. Ent Progeria ei lubanud tal hoida trumlit piisavalt kõrgel, et olla võimeline bändiga marssima. Arhitekt ja tema vanemad töötasid välja spetsiaalse mudeli, mis võimaldaks Samil väikese löökpilli tõsta.

Ükski tema elu negatiivsetest sündmustest ei võimaldanud noortel meestel olla õnnelik. Tegelikult ütles noor mees intervjuus, mida ta raadios andis, et kõige olulisem asi, mida inimesed temast peaks teadma, on see, et ta elas väga õnnelik elu.

Progeria Teadusfond

Kui Sami diagnoositi haigus, otsisid tema vanemad kogu informatsiooni, mida nad said haiguse kohta koguda. Siiski leiti väga vähe.

Haigest mõjutatud inimeste arv oli nii väike, et nad lihtsalt ei pööranud selleks vajalikke ressursse.

Selle tulemusena lõid tema vanemad programmi Progeria Research Foundation. Tema ema andis sihtasutuse pingutustele ka esimesed edukad tulemused haiguse ravi vastu.

Sihtasutuse eesmärk on teha maailmale teada, et see geneetiline seisund on nii surmav. Lisaks sellele püütakse edendada uuringuid nende põhjuste uurimise kohta, mis põhjustavad inimestele progriast, et leida võimalikke ravimeetodeid või vahendeid selle ravimiseks..

Sihtasutus otsib perekondade tervendajaid, et pakkuda neile vajalikke vahendeid haiguse raviks.

Tegevused ja autasud

Sam arendas suurt huvi selle vastu, mida tema keha talle võimaldas teha, kuna enamik füüsilisi tegevusi oli tema käeulatuses. Ta oli väga huvitatud koomiksist ja spordist. Eriti armastas ta Bostoni spordimeeskondi.

Ta sai Bruins'i (jäähoki) kapteni Zdeno Chára suureks sõber, kes teda sügavalt imetles. Üks kõige liikuvamatest anekdootidest selle sõpruskonna hulgas juhtus, kui Berns karjus Charele, et "ta oli tema kangelane".

Chára vastas Bernile mängu ajal, öeldes, et Berns ise oli tema iidol ja kogu võistkond. Pärast tema surma esitas Bruins meeskond noormehe auks tunnistuse enne ühe hooaja mängu.

Räägi TEDxis ja dokumentaalfilm HBO-st

Sam rääkis TEDis, kus ta rääkis oma elufilosoofiast. Seal tutvustas ta kõiki oma ideid, mis ajendasid teda elama täis elu, peale surmava seisundi, millega ta sündis. Tema antud kõne oli laialdaselt kiiduväärt ja seda on kogu maailmas täheldatud üle 30 miljoni korra.

Tema huvitav lugu tõi ka HBO tootjate tähelepanu. Sel põhjusel otsustas kanal koostada dokumentaalfilmi, kus Bernide elu jutustati.

Teosele antud nimi oli "Elu vastavalt Samile" ja seda peeti Oscari kandidaadiks koos 15 muu lühifilmiga.

Surm

Sam Bernsi surm oli äkiline, põhjustatud tema haigusest. Ta suri aasta pärast dokumentaalfilmi salvestamist HBO-ga ja vaid üks päev enne osalemist aukonsulina New England Patriots mängus. Berns suri 17. eluaastal, 10. jaanuaril 2014.

Sõnum, mille ta edastas

Sami ideaale võib leida nii tema TED-kõnes kui ka dokumentaalses filmis, mille ta HBO-le salvestas. Sami elu edastab kolm peamist sõnumit, mida ta ise oma kõne ajal selgitab.

Keskenduge sellele, mida saab teha

Esimene neist sõnumitest on see, et ei ole vaja muretseda selle pärast, mida ei saa teha, sest selle asemel on liiga palju asju..

Tema jaoks ei võimaldanud Progeria tal teha palju tegevusi, mida paljud noored kipuvad tegema, kuid ta soovitab keskenduda positiivsele.

Tema jaoks on eesmärkide saavutamine võimalik väljaspool raskusi, mida elu talle esitas. Võib-olla oleks normaalne noormees võinud tõmmata löökpilli, kuid kuigi tal ei olnud võimalik seda loomulikult teha, suutis ta seda teha oma pere poolt pakutavate spetsiaalsete tööriistade abil..

Ümbritsege õigete inimestega

Sam jaoks on üks tähtsamaid asju elus ümbritsetud inimestega, keda tuleb väärt. Ta ise viitab nendele inimestele kõrgekvaliteedilisteks inimesteks, kes hindavad isikut selle eest, kes ta on ja mitte selle eest, kuidas ta näeb. See oli Sami teine ​​sõnum maailmale.

See idee oli eriti oluline Samile, keda alati mõjutas tema ümbruses olevate inimeste füüsiline pilt. Noormees otsis alati tema ümber olevaid inimesi, et anda oma elule positiivne mõju, nagu ta alati püüdis vastastikku teha.

On lootust

Sam jaoks oli alati äärmiselt oluline visualiseerida kõike, mida soovitakse ärevusega. See aitab selgesõnaliselt keskenduda tulevikule ja unustada probleemidest, mis võivad inimesi päevast päeva mõjutada.

Keskendumine sellele, mida koomiksid varsti tulevad või tema lemmikmeeskonna järgmine mäng, tähendas tema igapäevast tähendust; nad andsid talle teada, et tulevik oli täis asju, mis muudaksid ta õnnelikuks.

Küsimus ei ole negatiivsete tundete eiramine, vaid nende vastuvõtmine. Mõnikord on vaja olla julge; Kui inimene tunneb end halvasti, on vaja ette kujutada tulevikku, kus see tunne ei ole enam olemas, sest see aitab edasi liikuda. See on Sami kolmas ja viimane sõnum.

Viited

1. Elu Sam Bernsi sõnul, Medpage Today, 2013. Võetud medpagetoday.com-st
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Võetud youtube.comist
3. Sam Bernsi, R. Marantzi, 2014. aasta lühike, ülevoolav elu
4. Samist, elu vastavalt Samile (n.d.). Võetud lifeaccordingtosam.com
5. Läbivaatamine: "Elu vastavalt Samile" rõõm ja sihikindlus, S. Linden, 2013. Välja võetud latimes.com