Hayley Okines Biograafia



Hayley Okines (1997-2015) oli Briti aktivist, kes suri noorukieas, tänu geneetilisele häirele, mida nimetatakse progeriaks. Suurema osa oma elust pühendas ta selle haiguse avalikustamisele üldsusele, sest selle põhjuste, tagajärgede ja põhjuste kohta on vähe teadmisi..

Hayley kirjutas kaks raamatut, milles ta räägib maailmale, kuidas tundub olevat tüdruk (ja siis teismeline), kes kannab haigust nagu Progeria. See haigus põhjustab keha vananemise väga kiires tempos, nii et "mul oli 100-aastase inimese keha, isegi kui see oli ainult teismeline".

Noor naine pööras Briti meedias suurt tähelepanu. Ta oli samuti läbinud suure hulga eksameid ja meditsiinilisi teste, mis võimaldas tal elada veel paar aastat kui arstid olid diagnoosimisel oodanud..

Indeks

  • 1 Biograafia
    • 1.1 Sünnitus
    • 1.2 Progeria taastumine
    • 1.3 Elu
    • 1.4 Avalikud esinemised
    • 1.5 Muud televisiooniprogrammid
    • 1.6 Raamatud ja rahakogud
  • 2 Viited

Biograafia

Sünn

Hayley Leanne Okines on sündinud Inglismaal Cambridgeshire'is 3. detsembril 1997. Ta sündis tavalise tüdrukuna; ei arstid ega ka nende vanemad ei kahtlustanud, et tal on lapsena geneetilised probleemid.

Kuid kui ta oli kaks aastat vana, diagnoositi talle Progeria. Nagu see juhtub enamikus selle haiguse juhtumitest, juhtub tavaliselt aeg pärast lapse sündi, nii et need ümbritsevad inimesed hakkavad täheldama muutusi oma kehas ja tervises..

Kui tüdruk diagnoositi selle haigusega, arvasid arstid, et ta elab kuni 13-aastaseks saamiseni..

Progeeria taastumine

Progeria on geneetiline mutatsioon, mis mõjutab keha vanust. Lisaks toob see kaasa palju negatiivseid tagajärgi inimeste tervisele, nagu kopsupõletiku kokkutõmbumine, halvatus ja muud sisemised haigused..

Hayley oli tema kasvule olulise piiranguga, mis on üks progeria peamisi mõjusid. Lisaks olid naha vananemine ja juuste väljalangemine sümptomid, mis ilmnesid väga väikestest aegadest.

Kui ta kasvas, näis tema kehale tekitatud kahju ilmsem. Progeria põhjustab sageli ka neerupuudulikkust inimestel. Noore naise keha oli sama, nagu enamik neist, kes kannatavad selle seisundi all: nõrk, nõrk ja väike, sarnane vana mehe kehale..

Selle haiguse sümptomid ei mõjutanud noore naise vaimset võimekust. Tegelikult oli Okinese kehale suurim kahju ainult füüsiline. Hayley elundite tervis oli alati väga ebakindel, kuid ta säilitas alati oma mõistmise võime.

Elu

Lapsena elas ta suhteliselt normaalset elu, jättes välja tema progeeria selged sümptomid. Nagu iga tema tüdruk tegi, vahetas ta oma emaga kõvaid sõnu ja seejärel vabandas.

Kuid ta ei saanud elada sellist elu nagu noor teismeline, kui ta tuli koos teiste inimestega, sõbrannadega või isegi peol. Hayley mõistis tema seisundit ja tegi oma elu jooksul parima, et elada nii täielikult kui võimalik..

Pärast 13-aastaseks saamist ütles ta avalikult, et ta tundis, et tal on tuleviku planeerimine. Ta oli oma oodatava elueaga alati positiivne, kuigi arstid teadsid, et ta võib igal hetkel surra..

Tal õnnestus elada erakordne elu peale füüsiliste probleemide, mis teda mõjutasid. Ta kohtus paljude tähtedega, sealhulgas Justin Bieberiga. Kanada laulja oli Okinese iidol, ja noor naine täitis oma unistuse teada saada, tänu Bieberi järgijatele sotsiaalsetes võrgustikes, kes palusid tal seda teha.

Ta suri 17-aastaselt (elades neli aastat kauem kui arstid), 2. aprillil 2015, Ida-Sussexis, Inglismaal.

Avalikud esinemised

Hayley tegi oma aktiivsuses võitluses mitmeid avalikke esinemisi, et edendada teadmisi progeriast.

Põhja-Ameerika kanal Discovery Health tegi talle ettepaneku salvestada eriline televisioon, mis oli pealkirjaga "Extreme Aging: The Hayley ajalugu". Dokumentaalfilm räägib haiguse ohtlikkusest ja olemasoleva ravi puudumisest.

Siiski räägitakse ka tööst, mida arstid täna teevad selle geneetilise häire lahendamiseks. On võimalik, et lõpuks saavutatakse ravi.

Tema riigis koostati ka dokumentaalfilm, milles selgitati tema elutingimusi ja võimalusi, mida ta pidevalt iga päev edasi liikuma pidi. Dokumentaalprogrammi, mis tegeleb ebatüüpiliste tingimustega inimeste juhtumitega, nimetatakse erakorraliseks eluks ja Hayley kutsuti osa episoodist.

Muud televisiooniprogrammid

Hayley kutsuti ka paljudesse teistesse televisiooniprogrammidesse, milles nad räägivad temast ja seisundist, mis teda vaevab. Üks tema huvitavamaid esinemisi oli Briti programmis, kus tema peremees Michale Mosley püüdis selgitada inimeste vananemise põhjuseid.

Üks põhjus, miks progeria nii kiiresti mõjutab inimese vanuse ilmnemist, on tingitud haiguse lühikestest omadustest (kromosoomides korduv piirkond)..

Arvatakse, et selle tootmine on seotud vananemisega ja televisiooniprogrammis uuriti seda suhet, mida Hayley sellel funktsioonil oli.

Ta osales ka teistes Briti ja Austraalia telesaadetes, kus tema ravi ja tema elu analüüsiti põhjalikult..

Raamatud ja rahakogud

Hayley kirjutas kaks raamatut, mis selgitasid tema elu ja kogemusi, mida ta koges Progeriaga: Vana enne aega ja Young at Heart. Teises raamatus selgitatakse tema elu teismelisena, samas kui esimene voor oma aastatel lapsena.

Tema perekond tõstis raha oma seisundi raviks, kuid neid aitas kaasa ka teine ​​tuntud aktivisti Sam Bernsi vanemate poolt loodud ja selle haiguse taastamise aluseks olnud Progeria Research Foundation..

Viited

  1. Hayley Okinesi elulugu, IMDB, (n.d.). Võetud imdb.com-st
  2. Hayley Okines, Wikipeda inglise keeles, 2018. Võetud wikipedia.org
  3. Progeria, Wikipedia inglise keeles, 2018. Võetud wikipedia.org
  4. Hayley Okines: inspireeriv teismeliste elu oma sõnades, S. Adams artikkel artiklis The Daily Mirror, 2015.
  5. Raamatu ülevaade: vana enne minu aega, Lisa, 2011. Mama.ie